26 de mayo de 2016

Esclerosis múltiple, una enfermedad para toda la vida pero que ya no es sinónimo de silla de ruedas

Como cada tres meses Elena acude a su cita con Asun, la enfermera que le ha enseñado a controlar su enfermedad desde que le fue diagnosticada.


A simple vista parece una mujer completamente normal y la verdad es que en su vida diaria también lo es,  sólo hay un pequeño pero: tiene esclerosis múltiple. 

En su caso, como en muchos otros, debutó de una manera repentina y agresiva. “De repente empezó a moverse todo, paredes cuadros, suelo”, nos dice Elena al recordar cómo fue su primer brote. Pero lo que en un primer momento le pareció una sentencia de muerte se ha convertido en otro elemento de su vida cotidiana, difícil a veces pero con “el que se puede vivir”. Gran parte de esa misión ha sido y es de Asun, la enfermera que durante todo este tiempo ha estado con ella para conseguir que hoy Elena conozca su enfermedad y pueda anticiparse a ella.  

La figura de Asun no es muy conocida, ella es enfermera de esclerosis múltiple en el Ramón y Cajal de Madrid, artífice de que la adherencia al tratamiento aumente exponencialmente en los pacientes que padecen esta enfermedad.
“Vienen muy perdidos”, nos cuenta Asun, por eso las dos primeras consultas con ella son tan importantes. “No se van diciendo qué bien que tengo una esclerosis pero sí sabiendo que hay tratamientos y un control de enfermería”.  

En España cerca de 47.000 personas padecen esta enfermedad y más de la mitad son mujeres. Gracias a la inversión en investigación los tratamientos han avanzado mucho y además de los subcutáneos, que resultan algo agresivos, algunos pacientes también pueden optar por los tratamientos orales. A pesar de que no existe cura y por el momento seguirá siendo una enfermedad para toda la vida la esclerosis múltiple no tiene por qué ser sinónimo de silla de ruedas. 


No lo digo yo, lo dicen ellas, Elena, Rafaela y Asun; tres mujeres que como pacientes y como enfermera viven y combaten todos los días a la esclerosis múltiple. 

No hay comentarios:

Publicar un comentario

Deja tu comentario