18 de febrero de 2016

Héroes

“Cuando sales del túnel la luz brilla mucho más”, reconoce Alberto esbozando una media sonrisa. Él, como tantos otros niños y adolescentes, pasó por un cáncer, hace ahora casi cinco años. “Creían que era la enfermedad del beso, la mononucleosis”, comenta, “me mandaron al Niño Jesús y me dijeron que tenía leucemia”. Y así, sin más, Alberto pasó de ser un adolescente de 14 años sano y con una vida normal y rutinaria a enfrentarse a una enfermedad mortal. Aunque, por aquel entonces, apenas sabía lo que era la leucemia, “sabía que el cáncer existía pero no que le ocurriera a jóvenes y a niños”. 

Pero sí, el cáncer infantil existe y las cifras hablan por sí mismas: cerca de 1.100 niños y jóvenes son diagnosticados en España cada año. Lo que quizá tampoco conocen muchos es que cada vez hay más porcentaje de éxitos que de fracasos. Los últimos estudios revelan que el índice de supervivencia se aproxima al 100% en algunos tumores como retinoblastomas y linfomas de Hodgkin. Otros, como los carcinomas, superan el 90% y la leucemia linfoblástica aguda (la más frecuente de las leucemias) o los linfomas no Hodgkin, superan el 80%.

Alberto es uno de esos éxitos. Ahora, a punto de que le den el alta definitiva, está terminando el instituto y sueña con dedicarse al cine. Es un joven de 19 años completamente normal pero con una profundidad en su mirada poco usual en un chaval de su edad. 

Como tantos otros niños con leucemia sufrió los ingresos hospitalarios y los tratamientos, pero, sin embargo, no lo recuerda con el amargor que imaginaba antes de charlar con él. “Todos eran muy majos, enfermeros, médicos…” comenta. Y es que en su hospital, el Niño Jesús de Madrid, todos se toman muy en serio el intentar normalizar al máximo la vida de cada uno de sus pacientes. Al fin y al cabo, son niños.

“No tiene absolutamente nada que ver trabajar con adultos que con niños”, nos dice Pilar. “Trabajar con un niño es trabajar con él y con la familia” y eso, puntualiza, es “muy apasionante y muy difícil también”. 
Pilar Herreros es la supervisora de Onco-hematología del Niño Jesús, uno de los más importantes centros de referencia a nivel nacional cuando hablamos de oncología pediátrica. Lleva décadas trabajando con niños con cáncer y asegura que la investigación es “hacia donde tienen que ir nuestras miradas”. Por eso desde sus comienzos impulsó la figura de la enfermera en la unidad de investigación, una unidad que ha cosechado ya varios éxitos. Ahora, dice, “ya no se contempla poner en marcha un proyecto de investigación sin enfermeros”. Todos van a una y también todos los implicados afirman que los equipos multidisciplinares han demostrado ser altamente efectivos.

Pero los días son largos cuando vives en un hospital y, aunque aquí los pasillos, llenos de dibujos y colores, no huelen a enfermedad y hay incluso un colegio, las horas pasan más lentas. Ahí entran en juego fundaciones como Aladina, voluntarios que hacen de la evasión y la diversión una terapia más. Además del aspecto lúdico, siempre presente, esta fundación creada por Paco Arango hace más de una década, ha hecho importantes reformas en éste y otros hospitales españoles, todo ello, dicen, para “hacer la vida un poco más fácil a todos”. Ahora, su nuevo reto es la remodelación de la UCI del Niño Jesús, cuya obra comenzará en los próximos meses. 
Su objetivo es también “descargar un poco a las familias”; pasan tanto tiempo con sus hijos que “si tienes esas horas un poco libres te deja tiempo para ti”, nos dice Lorena Díez, directora de hospitales de la Fundación Aladina.

A pesar del trabajo de enfermeros, médicos, psicólogos, voluntarios y otros muchos implicados más, hay momentos duros, muy duros; pero los niños tienen una fortaleza increíble “son unos auténticos luchadores y a nosotros nos lo demuestran cada día”, afirma Lorena. “Sólo por las ganas de vivir ya son héroes”. 

Y sí. Lo son. Héroes como Alberto que han logrado ganar la batalla porque, como él mismo nos dice, “cáncer no es sinónimo de muerte”.



2 comentarios:

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