Enfermedades raras: la voz del paciente

En Europa, 30 millones de personas padecen una de las más de 6.000 enfermedades raras existentes. Cada enfermedad presenta unos síntomas diferentes que varían, además, en cada persona. Lo que sí tienen en común las enfermedades raras es su complejidad diagnóstica y los niveles de discapacidad que dificultan el poder llevar una vida normal a quien la padece y en muchos casos, a sus familiares.

Con el fin de concienciar al público en general, administraciones y profesionales, todos los años se celebra el último día de febrero el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este año, el objetivo es centrar los esfuerzos en que se oiga la "Voz del Paciente". Desde Enfermería tv queremos unirnos a la campaña "Join us in making the voice of rare diseases heard" y, por ello, hemos preguntado directamente a los pacientes qué opinan sobre el papel de enfermería en el cuidado de su enfermedad y sus demandas a profesionales, políticos y sociedad en general.


José Antonio Arcos @josearcos91
Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente desde noviembre de 2013 
http://historiasdeunmultiple.blogspot.com.es/

Mi opinión acerca de la labor que hacen las enfermeras en mi caso es encomiable, desde el primer momento han estado a mi lado, me explicaron en qué consistía la enfermedad y como tenía que administrarme mi primer tratamiento. Siempre que he tenido algún problema o duda he tenido un teléfono o e-mail donde acudir, con la certeza de que recibiría respuesta lo más rápido posible. Sin su ayuda sería mucho más difícil esta carga, a mí por lo menos me hacen la vida más fácil.

Me gustaría aprovechar para pedir más medios y recursos para que aquellas personas que no tienen tanta suerte como yo, reciban la atención que merecen.


Ana Cordobés León @Aenima666
Lupus Eritematoso Sistémico desde 2009, a raíz de mi segundo embarazo.
http://aleaiest.blogspot.com.es/

El papel de la enfermería me parece muy importante para cualquier paciente. Por lo general el trato es mucho más cercano y humano que con otros profesionales médicos.

Contínuamente siento esta cercanía, tanto en el servicio de urgencias, enfermeros y enfermeras que ayudan a los médicos especialistas, o que están en el hospital de día intentando que mi estancia sea lo más cómoda posible, mientras recibo un bolus u otra infusión.

Muchas veces la enfermería es un enlace cuando el médico no te puede atender o no está disponible por diversas razones. Para mí, la enfermería representa el lado más humano de la sanidad, y no está valorada lo suficiente.

Lo que mejoraría en la relación profesional de la salud y el paciente es la humanización, ya se está avanzando mucho en este tema pero todavía queda bastante por hacer.


Gema @Gema_Avefenix
Esclerodermia sistémica difusa desde 2006
http://www.gema-avefnix.blogspot.com.es/

La esclerodermia es una enfermedad que padecemos alrededor de 14 personas de un millón en el mundo, y su mayor afectación se encuentra en la piel. Ese grave handicap, provoca que los pacientes necesitemos una serie de curas y cuidados especiales, tanto por parte del propio paciente, como de los profesionales sanitarios. Personalmente, en el caso de la enfermería, me he encontrado con profesionales, que a pesar de no tener los medios o información suficientes para tratar una herida o extraer una analítica en pacientes con esclerodermia, se han parado a escuchar consejos y a querer aprender el cómo tratar y solucionar, cuando se encuentran ante un caso que no han visto nunca o muy pocas veces en su vida. Transmiten por su empatía y eficacia, que el trabajo heroico de ser enfermero es vocacional y eso ayuda mucho a que los pacientes, dentro de nuestro malestar, tengamos sentimientos de calma y protección.

Pero la falta de información sobre el cuidado de enfermedades poco frecuentes como la esclerodermia y el empeoramiento del Sistema Sanitario público, ha generado una desidia más notable, por parte del personal de enfermeria en ambulatorios, haciendo sentir al paciente culpable en muchas ocasiones, por su mala atención. En mi caso,  la gestión y seguimiento de tratamientos de curas ha sido caótico en estos últimos años. Con un diagnostico de esclerodermia, con grado de discapacidad  de tetraplejia y un informe médico que acredita seguimiento y cuidados en el domicilio por parte de mi ambulatorio, me han puesto impedimentos para atenderme y unas barreras físicas y mentales aplastantes por parte de algunos enfermeros.

A día de hoy quien me ayuda a realizar la cura de heridas y úlceras, es mi marido. Junto a él, conseguimos a contracorriente la continuidad de la asistencia domiciliaria, de un tratamiento inyectable que necesito cada 15 días. Gestiones médicas y curas que no son pocas, dado el nivel de falta de interés de mi actual enfermera gestora, decidimos mi marido y yo, encargarnos de todo.

La empatia, amabilidad, humanidad, educación...son herramientas clave para estar bien informados y dando mayor visibilidad a la hora de tratar adecuadamente a un o una paciente con enfermedad rara.

Y para finalizar, me despido a modo de pregunta: si tuvierais una enfermedad poco frecuente o poco entendida, ¿cómo os gustaría que os tratasen?


Nuria Zúñiga Serrano @TuLupus
Lupus eritematoso sistémico. Mis primeros síntomas fueron a los 7 años, mi primer brote a los 10 y me diagnosticaron a los 14 años. Ahora tengo 36.
http://tulupusesmilupus.com/

Cuando tienes una enfermedad crónica como el lupus pasas mucho tiempo en el hospital, que llega a ser tu segunda casa. En mi caso particular, además, me han ingresado unas cuantas veces, con lo que mi relación con mis enfermeras es bastante estrecha y buena.

Y siempre que hago una visita forzada veo lo mismo: cariño, dulzura, paciencia… Virtudes que sólo salen de dentro cuando hay una vocación verdadera. Mis niñas (y niño, que tengo también un enfermero!) no sólo responden a mis dudas sobre los tratamientos, algunos de los síntomas que tengo cuando estoy ingresada… También me dan la oportunidad de hacer todo aquello que te hace sentir más cerca del hogar: reír, mantener una conversación…

Recuerdo con especial cariño mi 34 cumpleaños. Estaba ingresada y mi hermano se compinchó con las enfermeras para cantarme feliz cumpleaños :D. Son lo mejor del mundo y nadie me podría cuidar mejor que ellas.

Creo firmemente que la enfermería está en general poco valorada en España y que podrían hacer una infinidad de cosas si se emplearan los esfuerzos necesarios (y quienes lo tienen que hacer lo vieran tan claro como lo vemos los pacientes).

Un ejemplo claro del potencial de enfermería lo tenemos en el Hospital Universitario de Cruces, en el que la Unidad de Enfermedades Autoinmunes cuenta con el apoyo de una enfermera especializada.

Cada paciente que sale de la consulta se va con el teléfono de Mónica, que atiende cada día respondiendo las dudas de los pacientes y pasando a los especialistas aquellos casos que ella no puede resolver. No se trata de sustituir al médico, sino de apoyar la tarea de cuidar al paciente.

Hay mil dudas que una enfermera puede resolver a un paciente, pero, sobre todo, es una tranquilidad que no tiene precio el volver a casa sabiéndote tranquilo y bien cuidado y atendido. Porque sabes a quién acudir en caso de duda. Ojalá muchos hospitales sigan el ejemplo de Cruces. Ganaríamos todos: médicos, pacientes, familiares… y el sistema de salud. 


Fernando Leira Almagro @LeiraAlmagro
Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) desde junio de 2013
http://www.ivoox.com/escuchar-leiraalmagro_nq_62054_1.html


Soy Mayte, la mujer y cuidadora de Fernando. Debido a lo avanzado de su enfermendad no es él el que escribe, sino yo plasmando fielmente en estas líneas sus pensamientos.

Su experiencia a nivel sanitario, tanto médico como de enfermería, no es ni por asomo lo que un paciente desearía. ¿Por qué? Sencillo: mucho desconocimiento ante, en su caso, la ELA. Como ejemplo más cercano en el tiempo os cuento que hace unos días la PEG que lleva para poder alimentarse empezó a perder. Llamo a la enfermera del Centro de Salud que está a 200 metros de nuestro domicilio y casi se desmaya de pensar que tenía que cambiársela (sería, según ella, su primera vez). Total, que tuvimos que acabar yendo al Hospital Central de Asturias (HUCA) que está a unos 30 kilómetros de distancia para que se la cambiaran, con lo que supone de esfuerzo para el paciente. ¿Hay derecho a eso?

Debería haber más humanidad e interés en las enfermedades huérfanas. Bastante castigo es ya no tener un tratamiento ni una cura.

Un saludo y gracias por contar con Fernando. Y como siempre él dice... La vida con una sonrisa.


Teresa Regueiro López @teresaregue
Mieloma Múltiple desde noviembre de 2009
https://mielomamultiple.wordpress.com/


La atención del personal de enfermería que me ayudó durante mi tratamiento fue siempre estupenda, de total colaboración, despejando dudas y aportando paciencia y comprensión, tanto durante el tratamiento como en las revisiones que sigo realizando cada dos meses. Tengo que ensalzar siempre la labor del personal de enfermería del Hospital universitario de Salamanca.

Lo que pediría, sobre todo a los gestores, es que nos atiendan y entiendan, que conozcan algo más del mieloma, un cáncer incurable pero tratable y con un avance muy esperanzador y espectacular en los últimos años, hemos pasado de una esperanza de vida muy corta a convertirnos en largos sobrevivientes y hay que cambiar muchas cosas para adaptarnos a esta nueva situación que nos lleva a convivir con el mieloma con la mejor calidad de vida posible.


Cariño, comprensión, paciencia, dulzura... Son algunas de las características que los pacientes nos han contado sobre los enfermeros que les atienden. Pero también de lo que aún hace falta mejorar. Medios y recursos piden José Antonio y Nuria; humanización y empatía reclaman Ana, Gema, Fernando y Teresa. Nosotros nos unimos a sus peticiones y sumamos además, la necesidad de formación del personal sanitario, en atención especializada y también en primaria, tal y como se incluyó en la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud en 2013. Para que Fernando y Mayte no vuelvan a sufrir una situación como la relatada. Lo piden los pacientes que lo sufren y también los propios profesionales que se ven perdidos en muchos de estos casos.

Os invitamos a unir vuestras manos y vuestros corazones para hacer que la voz de las enfermedades raras se oiga porque juntos podemos lograr que la vida de los pacientes y sus familiares sea siempre, como dice Fernando, con una sonrisa.