20 de abril de 2015

La Hemofilia, ¿Sólo un problema de diagnóstico y terapéutico?

El Día Mundial de la Hemofilia se celebra el 17 de abril y este año se presenta bajo el lema “Formar una familia de apoyo”. El objetivo de la Federación Mundial de la Hemofilia es incrementar la conciencia sobre los trastornos de la coagulación y la necesidad de formar una familia de apoyo para las personas que los padecen. Y precisamente esto es lo que Paz Bayón, enfermera de la Unidad de gestión clínica de Hematología del Hospital Reina Sofía de Córdoba, lleva haciendo durante más de veinte años, un trabajo, una dedicación y un esfuerzo que tiene en sus propios pacientes la única y mayor recompensa, junto a los premios recibidos y su presencia en diferentes congresos de hematología a nivel nacional e internacional.

Atención a niños con hemofilia y sus familiares por parte de enfermeria

Su experiencia con los pacientes hemofílicos y sus familias le ha hecho avanzar en los cuidados y también en las respuestas que desde enfermería necesitan de la mano de la  evidencia científica. Para Paz es tal el trauma que sienten los padres cuanto el médico les comunica el diagnostico, que desde un primer momento detectó que la enfermería tenía que estar presente en la consulta para “rebajar la tensión, angustia, el bloqueo emocional y detectar desde un primer momento las necesidades de esos padres. Un diagnóstico de hemofilia puede provocar emociones que van desde la aceptación hasta la negación, confusión, enojo, sentimiento de culpa y miedo hacia el futuro. Los primeros años de interacción son muy importantes para las familias. En el caso de los padres, es necesario generar la confianza  necesaria para garantizar el aprendizaje y afrontamiento de esta enfermedad”.

“La Hemofilia llega para quedarse”, nos explica Paz “y la enfermería tiene que ayudar al entorno del niño a exponer los conocimientos básicos sobre esta patología  e informar sobre los aspectos sanitarios y educativos para afrontar sin miedo y con confianza el crecimiento y desarrollo del niño con hemofilia. La madre es una pieza fundamental, los sentimientos de culpa por ser la portadora les invaden  y abruman y en algunos casos son tan fuertes que provocan problemas de pareja. ”, explica Paz.


Educar en la normalidad

Esta enfermedad es genética y limitante, pero la educación en su manejo y los actuales tratamientos permite a los pacientes que la sufren hacer una vida prácticamente normal.  Esa normalidad comienza en la escolarización del niño, por eso Paz desarrolló un programa, presentado el año pasado en el 19 Congreso Nacional de  Enfermería Hematológica, puesto en marcha en un colegio de la serranía de Córdoba, que tenía como objetivo “Exponer los conocimientos básicos sobre la Hemofilia e informar sobre los aspectos sanitarios y educativos para ayudar en la escolarización de los niños con esta patología. Se trataba de informar de la hemofilia como patología, dar pautas de actuación ante las heridas, informar sobre el contenido del botiquín escolar para estos niños, definir el afrontamiento de las actividades deportivas y otros aspectos sociales y familiares, así como saber actuar ante emergencias. En definitiva dar a familiares y docentes soluciones sencillas y prácticas para afrontar la convivencia con niños con hemofilia”. Una necesidad reclamada por los propios padres.





Para Paz la hemofilia no es sólo un problema diagnóstico y terapéutico. Detrás y tras esto hay una vida que hay que enseñar a manejar. Paz sólo es una de las muchas enfermeras que cada día ayudan a las familias a hacer de estos niños personas autónomas, a dejarles jugar y participar, a ser independientes, a evitar su aislamiento, la sobreprotección, la inseguridad y el estigma. Les ayudan a ser uno más, con sus propias características y necesidades, porque los niños con hemofilia tienen que tener una vida normal.

No hay comentarios:

Publicar un comentario

Deja tu comentario