27 de febrero de 2015

Enfermedades raras: el papel fundamental de Enfermería

En las enfermedades raras (ER) son necesarias unas pautas claras de actuación. Es fundamental una formación por parte de los profesionales de enfermería ya que hay más de 6000 ER que se caracterizan por una amplia diversidad de trastornos y síntomas que no varían no solo de enfermedad a enfermedad, sino de paciente a paciente que sufre de la misma enfermedad.


Al hecho de que no tienen cura efectiva y al aislamiento que provoca la baja prevalencia  se suma el alto nivel de dolor y sufrimiento de los pacientes y de sus familias. Se producen situaciones conflictivas debido a la falta de acceso a un diagnóstico correcto, la ausencia de protocolos de actuación, de información sobre la enfermedad, de investigación, de desigualdad en la accesibilidad al tratamiento y al cuidado y a un sinfín de situaciones de difícil abordaje.

La enfermería debe de introducirse en el conocimiento de la enfermedad, con la finalidad de dar atención, prestar los cuidados necesarios y de calidad. Además  realizar el seguimiento a los pacientes con enfermedades de evolución crónica, que en  algunos casos llegan a situaciones altamente discapacitantes.

Nosotras, las enfermeras tenemos un papel fundamental y un amplio campo para dar respuestas a sus necesidades, al no existir un lugar de referencia donde puedan dirigirse estos pacientes para recibir una atención integral.

En general, son pacientes que requieren de muchos cuidados por lo complicado de su patología, es el caso por ejemplo de un paciente con ELA. Por este motivo, la enfermería debe implicarse en estas enfermedades y lograr cubrir sus necesidades tanto asistenciales como formativas. Pensamos que desde Atención Primaria, es donde  deben  incluir en sus programas una atención integral y el seguimiento que requieren estos pacientes ya que en la actualidad solo se ofrece una atención puntual (control TA, extracciones, curas, etc...)

Afectados, familiares y su entorno reclaman una mayor implicación, compromiso y coordinación entre los diferentes niveles asistenciales.

Tenemos que aumentar el interés por la calidad de vida del enfermo y por los múltiples factores biopsicosociales.

Yolanda Balbás, Ana Mª Fernández y Cristina Gómez
Enfermeras del Centro de Referencia de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, dependiente del IMSERSO (CREER) en Burgos.

Aquí podéis ver el vídeo del Día de las Enfermedades Raras 2015, que se celebra el 28 de febrero:




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