11 de octubre de 2013

Reflexión del cuidado paliativo domiciliario, por Manuela Monléon

El día 12 de Octubre se celebra el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, y por eso me dirijo a este blog, para reflexionar sobre el cuidado específico paliativo en el entorno comunitario, el más próximo al enfermo, su propio domicilio.

La OMS define los Cuidados Paliativos como “el abordaje que mejora la calidad de vida de los pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento, por medio de la identificación temprana y la impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales”. Lo que se traduce en una atención holística del ser humano; visión ampliamente desarrollada por las enfermeras.

Percibir a las personas como un todo, donde su historia nos interesa, nos permite llegar a un mejor abordaje paliativo, y proporcionar los cuidados necesarios. Con esta visión enfermera, Cicely Saunders impulsó el movimiento hospice en Inglaterra, allá por los años sesenta, y con ello los Cuidados Paliativos. “Tú importas por ser tú, e importas hasta el último momento de tu vida, y haremos todo lo posible no sólo por ayudarte a morir mejor, sino a vivir hasta el final” este fue su lema y el nuestro; aumentar el confort y disminuir la incertidumbre.

El domicilio nos habla sobre la persona que reside en él; escuchar qué nos dice su hogar: una foto, una guitarra, algunos discos…nos facilita iniciar el acercamiento al enfermo. Es necesario apagar ese “interruptor” interno de nuestra realidad cotidiana, para poder escuchar adecuadamente a la persona en esta situación vital, por la intensidad del momento y el impacto de la enfermedad avanzada. Es un cara a cara, que nos exige estar alerta para detectar cualquier ápice de un problema y marcar un plan que lleve al objetivo común de todos: el bienestar y la calidad de vida, tanto del enfermo como de su familia.

El entorno familiar nos permite cuidar al enfermo en su domicilio si así lo desea, y requiere de un entrenamiento en el cuidado específico para poder controlar los posibles síntomas y malestares, evitando así el sufrimiento. El apoyo a la familia se realiza antes (en el diagnóstico avanzado), durante (proceso hacia el final de vida) y después del fallecimiento (duelo). Saber cómo responder ante el dolor crónico, el estreñimiento, un patrón respiratorio ineficaz, el deterioro del patrón del sueño, el deterioro de la deglución, el temor, etc., ayuda a mantener la calma en un momento de crisis, y a prevenir el temido cansancio del rol del cuidador. Y esta es parte de la labor de una enfermera de Cuidados Paliativos domiciliarios conjuntamente con la enfermera del Centro de Salud: actuar y educar.

Hace unos días, un cuidador me decía que no sabía diferenciar, cuando su esposa se quejaba por dolor, si era el dolor de ella o suyo: “Uno está tan cerca, que cuando ella dice que le duele, me duele a mí” ; y es así, cuidamos al enfermo, pero no debemos olvidar al que cuida. Para ello educamos y entrenamos en el autocuidado, para el confort del uno y del otro. No solo el enfermo necesita ser cuidado, también el cuidador.

El enfermo sale de alta de un hospital al domicilio, con su familia o cuidador, muchas veces sin saber muy bien cómo va a ser esto del final, o peor aún, pensando que se va a poner bien, e incluso curarse. Llegan a casa, y el cuidador siente que de golpe, toda la responsabilidad del cuidado recae sobre él, sin la información y la formación necesaria, sin la confianza para no sentir miedo al realizar los cuidados más específicos en el control de síntomas; situación que de entrada, desestabiliza a los dos. La disnea, la anorexia, el dolor, la disfagia, etc., unido además a todo lo que es el manejo de una persona con dependencia (aseo en la cama, movilidad, ingesta, etc.) sobrecargan en exceso al cuidador sin formación. Pienso que la comunicación con el enfermo sigue siendo el punto débil, entre los profesionales sanitarios y los enfermos/familias, pues nos enseñan a curar y cuidar, pero no nos enseñan a realizar una verdadera comunicación con nuestros pacientes. Una comunicación que les permita conocer cómo están las cosas y cuál es el objetivo, y desde aquí, entrenar en el cuidado específico.

Kubler- Ross pensaba que los profesionales sanitarios se distanciaban de sus pacientes moribundos por su propio miedo a morir, y para protegerse de la frustración y de la impotencia. Y en parte estoy de acuerdo con ella, cuidar a una persona que se está muriendo nos exige conocernos a nosotros mismos, para evitar el sufrimiento de ellos y de nosotros como profesionales.  Nadie es inmune a la muerte del otro, por ello es importante trabajar en equipo dentro de los Cuidados Paliativos. La toma de decisiones conjunta, disminuye el error y ayuda a no quemarnos fácilmente.

Ante la adversidad, el ser humano necesita encontrar una explicación a lo qué está pasando, un porqué a este momento de declinar. Nos solicita información sobre cuándo se sentirá mejor; desconociendo la evolución de la enfermedad y el pronóstico de vida; todavía es frecuente, en el entorno domiciliario, llegar y encontrar al cuidador haciéndonos gestos y muecas detrás del enfermo cuando le preguntamos sobre la información recibida en el hospital, y sobre cómo van las cosas. Todo por el exceso de protección de la familia, para no hacer daño al enfermo. Nuestro trabajo coordinado y en equipo, facilitará la expresión tanto del enfermo (por si quisiera saber más de lo que conoce) y del cuidador para que sepa cómo hacerlo. Es importante respetar el derecho de la persona a saber, si es lo que quiere, o de no saber, si así lo expresa. Recordando en todo momento el principio de autonomía del enfermo.

Hay que ponerse en el lado del otro, para acercarnos al sentir del enfermo. Esto me hace recordar que varias veces he escuchado a profesionales referirse a la persona con necesidades paliativas, como paciente terminal (una noticia terrible para el que sufre la enfermedad),y para entenderlo, basta mencionar las palabras del actor William Hurt en la película El doctor, cuando pasando visita en el hospital, increpa a un estudiante de medicina por referirse al enfermo  como el terminal de la habitación….“¿Terminal de qué, de autobuses?” le reprende el DrMckee, pues él mismo acababa de ser diagnosticado de un enfermedad oncológica. El significado que tengamos nosotros sobre la palabra terminal, será la que traslademos al paciente. Y con esta etiqueta se moverán por todo el sistema sanitario.

El concepto terminal invita a pensar que no hay nada que hacer, la persona enferma siente que el profesional “tira la toalla” . Nada más lejano de la realidad, no podremos curar la enfermedad, pero siempre podremos cuidar.

Quiero compartir con vosotros que los Cuidados Paliativos no curan lo físico, pero sí alivian los problemas psico-emocionales, del entorno social y la vivencia espiritual de quien está en esta fase de la enfermedad. No podemos curarle, pero sí le ayudaremos a afrontar este último viaje, en su entorno, entre sus cosas, si así lo desea el enfermo, con su familia y amigos; pues como llegue el enfermo al final de sus días, y cómo muera, quedará en la memoria de ellos. Es el cuidado que acompaña a la persona hacia el adiós, y facilita la despedida de todos, permitiendo el proceso de duelo.

Recordemos que cuidar es siempre posible, y la enfermera es el único profesional cuya formación universitaria está centrada en el cuidado de las personas, ya sea individualmente o en comunidad. Cuidar y paliar son términos entrelazados. Es el momento del CUIDADO de la persona y de su familia. Nuestro objetivo es el bienestar de ambos, y por ello trabajamos conjuntamente el Equipo de Soporte Domiciliario Paliativo y el Equipo del Centro de Salud.

Manuela Monleón trabaja como enfermera del Equipo de Soporte de Atención Paliativa Domiciliaria en el Centro de Salud Legazpi (Madrid). En una entrevista para Enfermería tv,  nos acerca las conclusiones de la última reunión de la plataforma SIP y el trabajo de enfermería en el campo del control del dolor:

El contenido de esta página requiere una versión más reciente de Adobe Flash Player.

Obtener Adobe Flash Player

No hay comentarios:

Publicar un comentario

Deja tu comentario